1.500 de pacienti cu cancere rare in Romania

In Romania, din cei aproximativ 1.500 de pacienti cu cancere rare, 800 primesc tratament. Cel putin asta sustin specialistii in domeniu.

“Nu stim exact ce se intampla cu restul pacientilor. Ar fi necesara o mai buna colaborare intre medici si autoritati pe aceasta tema. Multi dintre pacientii cu astfel de boli sunt la o varsta activa, iar noi incercam sa aducem la zi tratamentul acestora”, a precizat conf. dr. Andrei Cucuianu, medic hematolog la Institutul Oncologic “Prof.dr. Ion Chiricuta” din Cluj-Napoca.

La nivel mondial, aproximativ patru milioane de oameni din Uniunea Europeana sunt afectati de cancere rare.
Exista practic 186 de forme de cancer. Specialistii sustin ca per total, 22% din cazurile de cancer sunt rare.

Asociatia Romana de Cancere Rare, infiintata

In sprijinul pacientilor cu astfel de afectiuni, a fost infiintata oficial Asociatia Romana de Cancere Rare. “Am realizat aceasta asociatie pentru a oferi sprijin direct pacientilor cu cancere rare. Practic, prin noi, pacientul va fi informat cu privire la serviciile existente la nivel national. Un cancer este rar atunci cand nu te afecteaza pe tine. Trebuie sa vedem care sunt masurile care trebuiesc luate pentru ca pacientul sa aiba acces la tratament de calitate”, a precizat Dorica Dan, presedintele Asociatiei Romane de Cancere Rare.

Prin aceasta noua asociatie se doreste crearea si dezvoltarea retelelor de baza de date clinice, registre de cancere rare, care ar imbunatati colectarea, furnizarea si compararea datelor privind aceste afectiuni. “Solicitam sprijinul specialistilor din medicina, psihologilor, asociatiilor de pacienti si autoritatilor pentru ca acesti oameni sa aiba acces la tratament”, a mai spus Dorica Dan.

Autor: Oana Ciornia
Sursa: www.paginamedicala.ro