In octombrie va fi lansata platforma online pentru asociatiile de pacienti

In luna octombrie va fi lansata o platforma online de dezvoltare organizationala pentru toate asociatiile de pacienti din Romania. Platforma face parte dintr-un proiect initiat de Alianta Nationala pentru Boli Rare (ANBR), in parteneriat cu Ministerul Sanatatii si Coalitia Organizatiilor de Pacienti cu Afectiuni Cronice (COPAC).

Obiectivele principale ale platformei de dezvoltare organizationala

Informarea cu privire la  noutatile legislative, managementul proiectelor, managementul voluntariatului reprezinta principalul scop al platformei, conform declaratiilor presedintelui ANBR, Dorica Dan.

“Vom lansa la jumatatea lunii octombrie o platforma online de dezvoltare organizationala pentru toate asociatiile de pacienti din Romania, nu doar pentru cei cu boli rare. In contextul in care societatea se dezvolta la nivel mondial, iar comunicarea devine foarte rapida, exista organizatii de pacienti care nu pot tine pasul cu ritmul in care apar noutatile”, a precizat Dorica Dan.

In Romania exista 122 de organizatii de pacienti

Chiar daca numarul de organizatii de pacienti este de 122, doar o treime sunt vizibile si active, conform declaratiilor presedintelui ANBR.

Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania a fost infiintat in 2007, avand 32 de membri fondatori, organizatii de boli rare si grupuri de pacienti pentru a caror boala rara nu exista o asociatie de profil.

Alianta Nationala pentru Boli Rare are ca principal scop cresterea responsabilitatii comunitatii fata de pacientii afectati cu boli rare. ANBR vizeaza implicarea pacientiiilor, familiilor acestora dar si a autoritatilor.