Conferinta anuala despre fibroza chistica

In perioada 23-24 noiembrie 2013, in Bucuresti, are loc a 4-a editie a conferintei anuale despre fibroza chistica. Evenimentul este organizat sub egida Societatii Romane de Pneumologie. Fibroza chistica este cea mai raspandita boala genetica si cu potential letal din Europa.

Subiecte in conferinta despre fibroza chistica

• Situatia pacientilor cu fibroza chistica din Romania
• Integrarea in gradul de handicap pentru pacientii cu fibroza chistica
• Complianta la tratament
• Complicatiile fibrozei chistice la adulti
• Aspecte psiho-sociale in cazul pacientilor cu fibroza chistica
• Recuperarea fizica pentru persoanele diagnosticate cu fibroza
• Boala obstructiva intestinala
• Osteoporoza
• Nutritie

Unul din 2500 de copii se naste cu fibroza chistica

In Romania 350 de pacienti au fost diagnosticati pana in prezent cu fibroza chistica.

In sprijinul acestor pacienti, a fost infiintat un program national si a fost aprobat protocolul terapeutic pentru fibroza chistica.

Conferinta isi propune sa aduca in atentia autoritatilor problemele cu care se confrunta acesti pacienti, pentru a permite accesul la tratament a tuturor bolnavilor de fibroza chistica.

“In Romania, pacientii adulti nu sunt inclusi intr-un program national de sanatate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale si nici medici specializati pentru tratarea acestei boli”, a precizat Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania.

O alta problema in ceea ce priveste diagnosticarea si tratamentul in fibroza chistica este faptul ca nu s-a instituit la nivel national screening-ul pentru fibroza chistica la nou-nascuti.

Conferinta privind tratamentul cu fibroza chistica este organizata de Houston NPA si Asociatia de Fibroza Chistica din Romania.