Ce dificultati intampina pacientii cu fibroza chistica in Romania

In Romania, pacientii cu fibroza chistica nu sunt cuprinsi intr-un program national de sanatate, fapt care determina plata aproape integrala a tratamentului de care au nevoie. In acelasi timp, cele opt centre regionale de fibroza chistica din Romania au in vedere managementul bolii la copii.

Sprijinul acordat pacientilor cu fribroza chistica – deficitar la nivel national

Aproximativ 50 de adulti sunt diagnosticati in Romania cu fibroza chistica, cea mai raspandita boala genetica si cu potential letal din Europa. Principalele manifestari ale bolii sunt infectiile respiratorii, insuficienta pancreatica si cresterea ponderala deficitara.

Pacientii adulti cu fibroza chistica nu sunt inclusi intr-un program national, ceea ce determina suportarea personala a costurilor medicamentelor, fizioterapiei si a dispozitivelor medicale.

“Pacientii adulti nu au centre si nici medici specializati care sa le acorde ingrijire medicala, iar accesul lor la medicatie este redus. Datorita imbunatatirii conditiilor de tratament si cresterii sperantei de viata, tot mai multi copii afectati cu fibroza chistica vor deveni adulti care se vor confrunta cu aceste probleme”, a precizat Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania, cu ocazia Conferintei Asociatiei de Fibroza Chistica.

Ce masuri sunt necesare pentru accesul pacientilor la tratament

Atat pentru adulti cat si pentru copiii care se confrunta cu fibroza chistica, este necesara infiintarea unor cabinete specializate in fizioterapie la nivelul fiecarui centru de fibroza chistica, precum si facilizarea procedurilor pentru transplantul pulmonar la pacientii aflati in stare grava.

In acelasi timp, foarte importanta este diagnosticarea precoce a bolii.

“In primul rand, este nevoie de infiintarea unor centre specializate, care sa acopere intreaga suprafata a Romaniei, cu atat mai mult cu cat la adult intervin foarte multe complicatii evolutive, iar aceste complicatii implica o conlucrare interdisciplinara deosebita: pneumolog, gastroenterolog, nefrolog”, a precizat prof.dr. Liviu Pop, coordonator Centrul National de Mucoviscidoza, Timisoara.
Sursa: www.comunicatemedicale.ro