Una din cele mai grave forme de epilepsie este subdiagnosticata in Romania

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscuta sub numele de epilepsie mioclonica infantila severa. Ziua Internationala a sindromului Dravet este marcata in fiecare an pe data de 23 iunie in tari precum Canada, Germania, Elvetia, Olanda, Marea Britanie, Italia, Polonia sau Statele Unite. In acest an, Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii rare atrage atentia asupra acestei acestei afectiuni si in Romania care afecteaza aproximativ 50 de copii.

Sindromul Dravet, o boala incurabila subdiagnosticata in Romania

Sindromul Dravet, o forma rara de epilepsie, debuteaza in primul an de viata. Afectiunea se manifesta prin crize epileptice, dar si prin tulburari de dezvoltare, intarzieri in achizitia limbajului sau instabilitate in mers.

Chiar daca in prezent se considera ca in Romania exista 50 de copii diagnosticati cu sindromul Dravet, numarul acestora poate fi mult mai mare avand in vedere ca boala este subdiagnosticata.

Pacientii cu sindromul Dravet ar putea beneficia de medicamente compensate

Asociatia pentru Dravet si alte epilepsii rare a militat pentru introducerea in lista de medicamente compensate a singurului antiepileptic destinat tratamentului in sindromul Dravet.

Posibilitatea ca pacientii cu aceasta boala rara sa beneficieze de tratament compensat le-ar imbunatati considerabil calitatea vietii.

Ziua Internationala a sindromului Dravet, 23 iunie

Pentru pacientii cu sindromul Dravet, Asociatia pentru Dravet alaturi de Directia de Asistenta Sociala a realizat un centru de zi si terapii pentru copiii diagnosticati cu sindromul Dravet. Centrul “Exista Speranta” va functiona in cadrul centrului de servicii sociale “Ominis” din sectorul 4, Bucuresti.

Pentru mai multe informatii despre diagnosticarea si tratamentul in bolile rare, consultati cursul EMC online pe platforma FormareMedicala, Bolile lizozomale in practica MF.

Sursa: www.comunicatemedicale.ro