Ziua Internationala a Hemofiliei

Sunt de multe ori langa noi si nu le vedem suferinta. Unii dintre ei merg mai greu, insa nu stim motivul. Poate nu il ghicim sau nu avem curiozitatea sa intrebam.

 Sunt oameni care se straduiesc sa aiba o viata normala chiar daca, de multe ori, sistemul nu ii ajuta. Multi se ajuta si se sustin intre ei. Sunt pacienti cu hemofilie. Pacienti pe viata. Eroi. Pe ei ii celebram astazi, 17 aprilie, de Ziua Internationala a Hemofiliei.

Ziua Internationala a Hemofiliei se sarbatoreste in fiecare an de 17 aprilie incepand din 1989, cu scopul de a creste gradul de informare si sensibilizare al populatiei cu privire la aceasta afectiune.

“Dorim ca in aceasta zi sa aducem in lumina reflectoarelor pacientii cu hemofilie. Chiar daca suntem pacienti de cand ne-am nascut, vrem sa avem o viata normala, sa facem o multime de lucruri. Eu personal imi doresc foarte mult o familie, imi place foarte mult sa ma joc cu nepotica mea si mi-as dori sa pot fugi alaturi de ea”, a declarat Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie si pacient cu hemofilie de 37 de ani.

“17 aprilie este ocazia de a face hemofilia mai bine cunoscuta in tara noastra, de a arata cum se poate trai zi de zi cu aceasta boala la noi. Si, din nefericire, nu avem cu ce sa ne laudam. In Romania, pacientii cu hemofilie nu beneficiaza nici astazi de tratamentul adecvat care sa le permita o calitate a vietii apropiata de normal”, a subliniat si Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Hemofilia este o tulburare de sangerare caracterizata prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX.

In aceasta situatie, bolnavii se confrunta cu hemoragii interne, sangerari la nivelul incheieturilor si muschilor. Aceste sangerari pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulatiei, stare de dizabilitate pana la deces prematur.

Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza mai mult barbatii si care este transmisa de mamele purtatoare. Conform statisticilor, in Romania exista peste 1.800 de pacienti cu hemofilie.

Tratati cu factor, pacientii cu hemofilie pot avea o viata normala. Totusi, in Romania, desi situatia s-a imbunatatit in ultimii ani, exista o serie de probleme, cum sunt insuficienta fondurilor alocate din cauza unei fundamentari nereale si arbitrare a costurilor tratamentului pentru acesti bolnavi, lipsa accesului la tratament corespunzator al bolnavilor cu hemofilie cu inhibitori, lipsa unui cadru legislative care sa reglementeze modul de infiintare, organizare si functionare a Centrelor Nationale/Regionale de Asistenta Medicala Comprehensiva (Completa) pentru Hemofilie si reglementarea si implementarea in mod corespunzator a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene.

Asociatia Romana de Hemofilie a fost infiintata in 1992 si reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala vonWillebrand din Romania. ARH este membra a Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si singura organizatie din Romania membra a Federatiei Mondiale de Hemofilie si a Consortiului European de Hemofilie.

Din 1995, anul crearii sale, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania incearca sa fie, inainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducand un suport tehnic si moral pacientilor si familiilor confruntate cu aceasta patologie.