Ordinul privind Centrele de Expertiza pentru Boli Rare, in dezbatere publica

La sfarsitul saptamanii trecutre a fost lansat in dezbatere publica Ordinul privind organizarea, functionarea si metodologia de certificare a Centrelor de Expertiza pentru Boli Rare.

Ministerul Sanatatii asteapta observatiile si pana in data de 21 martie.

Conform actului normativ, centrele de expertiza sunt definite ca structuri functionale, fara personalitate juridica, organizate la nivelul unei unitati sanitare cu sau fara paturi, implicate in diagnosticarea si furnizarea de asistenta medicala de inalta calitate, accesibila si eficienta din punct de vedere al costurilor pentru pacienti a caror situatie medicala necesita o concentrare deosebita de expertiza medicala in domenii in care aceasta expertiza este rara.
Centrele de expertiza acreditate pentru bolile rare vor asigura managementul cazurilor de boli rare, constituind o retea de resurse de diagnosticare si ingrijire in sistemul de sanatate, social si educational.

“Din punctul nostru de vedere, este foarte bine venit acest ordin pentru ca, daca vom putea sa ne acreditam centre de expertiza la timp, intr-o luna, o luna si jumatate, exista sanse sa ne putem incadra in termenele Comisie Europene pentru aderarea la retelele europene de referinta. Este foarte mult de lucru atat pentru acreditarea centrelor de expertiza, cat si pentru retele, dar cred ca se poate face. E bine ca am reusit ca convingem autoritatile si sa fie emis acest ordin de ministru”, a  spus Dorica Dan, presedintele Asociatiei Nationale pentru Boli Rare Romania, conform Agerpres.

Activitatile desfasurate la nivelul Centrelor de Expertiza pentru Boli Rare vizeaza: evaluarea clinica a pacientilor cu boli rare si a familiei acestora; investigatii genetice specifice: citogenetice, biochimice, moleculare; investigatii paraclinice comune; stabilirea unui diagnostic de specialitate; elaborarea de planuri terapeutice si de recuperare; consiliere genetica si psihologica; profilaxia, ingrijirea, monitorizarea si supravegherea; programe educationale pentru profesionisti, pacienti, familii si comunitate; inregistrarea si evaluarea de date epidemiologice intr-un registru de boli rare; imbunatatirea si diseminarea de ghiduri clinice.