Alianta Pacientilor Cronici din Romania: Va somam sa ascultati strigatul nostru de disperare

In fiecare zi peste 200 de romani pierd lupta cu cancerul si in fiecare zi lumea altor 200 se zdruncina din temelii la aflarea diagnosticului, de cele mai multe ori fiind vorba de cancer de plaman, colorectal, de san, prostata, de col uterin si diferite forme de cancere hematologice, transmite conducerea Aliantei Pacientilor Cronici din Romania.

In scrisoare deschisa adresata Ministerul Sanatatii si semnata de Cezar Irimia, mai scrie ca in fiecare zi, mii de pacienti cu lupus, boala Gaucher, psoriazis, atrofie musculara spinala, diabet zaharat, imunodeficiente primare. etc., asteapta cu incertitudine, de luni de zile, publicarea unei HG care sa le ofere accesul la tratamentele noi, salvatoare de vieti!

“Prabusirea pacientului cronic, in Romania, este inca determinata de lipsa accesului la tratament, fie el vechi sau inovator. Pacientii nu au acces la terapiile vechi, au acces intarziat la medicamentele inovatoare deja compensate (datorita intarzierilor in alocarea bugetelor pentru contractele cost-volum derulate prin farmaciile de spital) sau nu au access deloc la unele tratamente inovatoare (din cauza neactualizarii listei cu medicamente compensate).

Schimbarea standardului de tratament in cancer si in alte patologii cronice, se face extrem de lent si prea tarziu pentru prea multi dintre cei afectati de boala.

In acest moment mii de pacienti cronici asteapta sansa de a fi tratati cu terapii inovatoare. In numele lor ne propunem sa va reamintim in fiecare zi: boala nu asteapta si nu se trateaza cu vorbe si medicamente compensate doar pe hartie, nu se trateaza cu promisiuni, nu se trateaza cu masuri legislative, grupuri de lucru, strategii, etc, se trateaza cu medicamente date la timp pacientilor de catre medicii curanti. Frustrarea noastra e in crestere, dar suntem decisi sa ducem lupta pana la capat, manati de dorinta apriga de a ne vedea copiii si nepotii crescand, de a ne imbratisa prietenii si de a ne bucura de minunea vietii. In alte tari europene, cele mai recente studii arata ca sansele de supravietuire la 5 sau 10 ani pentru pacientii oncologici sunt semnificativ in crestere. Si la auzul acestei stiri, frustrarea creste si mai mult, intrucat in Romania sansa la viata e tinuta sub cheie, intr-un sertar din Ministerul Sanatatii. Din cauza birocratiei excesive, sansa la o viata normala e diminuata de lentoarea cu care autoritatile introduc noi medicamente in spitale. Astazi, sansa la prelungirea vietii e in balanta cu gradul de incarcare al functionarilor din sistemul de sanatate, cu alte cuvinte, de nepasarea cu care vietile pacientilor si ale familiilor lor sunt privite, in fiecare zi”, se precizeaza in scrisoarea trimisa ministrului Sanatatii, in numele pacientilor cronici din Romania.

Pentru pacienti, fiecare zi e importanta, acesta e prima lectie din arta razboiului cu boala.

“Intrarea in compensare a medicamentelor noi, trebuie realizata imediat dupa semnarea contractelor cu producatorii si nu la opt luni dupa, asa cum se intampla in realitate. Betele bagate in rotile carului nostru de lupta, prin intarzierea accesului la tratament, inseamna transformarea acestuia intr-un dric. Va somam sa ascultati strigatul nostru de disperare si sa actualizati, in fiecare zi, lista de medicamente compensate, asa cum se intampla in sistemele de sanatate responsabile si eficiente. In fiecare zi, pacientul trebuie sa fie in centrul sistemului de sanatate, exact asa cum promitea Programul de Guvernare”, mai scrie in scrisoarea semnata de Cezar Irimia, presedintele Aliantei Pacientilor Cronici din Romania.