CNAS: Romania a inceput tratarea pacientilor cu amiotrofie spinala cu medicamentul nusinersen

Primii trei pacienti cu amiotrofie spinala au inceput tratamentul cu medicamentul inovator DCI nusinersen, la Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii ‘Doctor Nicolae Robanescu’, transmite CNAS, intr-un comunicat de presa.

Conform sursei citate, incepand din data de 17 octombrie, Centrul ‘Doctor Nicolae Robanescu’ nu mai este singura unitate medicala din Romania care poate efectua tratamentul cu DCI nusinersen.

“Ca urmare a evaluarii pozitive efectuate de casa de asigurari de sanatate, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Cluj-Napoca a fost inclus in lista unitatilor medicale care pot administra medicamentul mentionat in cadrul programului national curativ de boli rare”, scrie in comunicatul citat.

CNAS mai precizeaza ca a facut deja demersuri pentru asigurarea finantarii tratamentului pentru primii patru pacienti si mentioneaza ca tratamentul inovator este unul ‘deosebit de costisitor’: in conditiile in care o singura doza de nusinersen are pretul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, in primele doua luni de la initierea tratamentului, se ridica la circa 2,6 milioane lei.

In acest context, avand in vedere impactul bugetar major generat de initierea tratamentului, CNAS precizeaza ca va solicita sprijinul Ministerului Finantelor pentru a putea asigura tratarea cu prioritate, in functie de gravitatea bolii, a tuturor pacientilor cu amiotrofie spinala care au ca recomandare terapeutica medicamentul nusinersen.

“La nivelul institutiei noastre, lucrurile sunt intr-o evolutie rapida in privinta acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicala ce va solicita inscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca pana la sfarsitul anului sa includem in tratament 20 – 21 de bolnavi”, a declarat presedintele CNAS, Razvan Vulcanescu.

Ca raspuns la aspectele semnalate de pacienti, Vulcanescu a spus ca se intentioneaza ca de anul viitor programele nationale curative sa fie restructurate, inclusiv din punct de vedere al indicatorilor de performanta, astfel incat sa fie orientate spre managementul integrat al cazurilor si spre tratarea nu doar a bolii, ci si a pacientilor.

 
Precizarile CNAS sunt facute in contextul in care joi aproximativ 20 de persoane au protestat in fata CNAS pentru ‘lipsa tratamentului’ pacientilor cu aceasta afectiune.

 

 

“Atat pacientii adulti, cat si copiii cu atrofie spinala nu primesc tratament si avem dreptul toti la tratament. (…) Este un medicament orfan. Are un pret mare, dar cat costa viata unui om? Nu s-a inceput tratamentul in Romania.
Medicamentul este inclus in lista de medicamente compensate cu acces neconditionat de cateva luni. Se asteptau fonduri la rectificarea bugetara. Rectificarea bugetara a fost negativa”, a declarat Bogdana Patrascu, mama unui pacient care sufera de aceasta afectiune.