Ziua bolilor rare | 300 de milioane de oameni din lume traiesc cu o boala rara

Anual, in ultima zi a lunii februarie, se marcheaza Ziua internationala a bolilor rare, ocazie cu care se urmareste cresterea gradului de constientizare si generarea schimbarii pentru cei 300 de milioane de oameni din intreaga lume care traiesc cu o boala rara.
Potrivit aliantei internationale a organizatiilor neguvernamentale de pacienti, EURORDIS, numarul acestora reprezinta intre 3,5% si 5,9% din populatia globala, iar 72% din afectiuni sunt boli genetice.

Cercetarea este esentiala si trebuie ca expertii, cercetatorii si medicii din intreaga lume sa fie conectati intre ei, in vederea obtinerii unor solutii cat mai rapide si, in acelasi timp, pentru aplicarea imediata a tratamentelor stabilite, arata www.rarediseaseday.org.

Potrivit sursei citate, lipsa informatiilor stiintifice asupra bolii rezulta de cele mai multe ori  o intarziere a diagnosticului.

Ziua internationala a bolilor rare este o miscare manifestata la nivel international, ce implica realizarea de actiuni pentru obtinerea echitatii in privinta accesul la asistenta medicala, diagnostic si terapii.

Daca in urma cu circa un deceniu, programul national de tratament al bolilor rare, derulat de CNAS, se adresa unui numar de sub 100 de pacienti, in anul 2017, acest numar era considerabil mai mare, adica undeva la peste 2.700 de persoane.

Etichete: boli rare, ziua internationala a bolilor rare