Centre pentru diagnosticarea bolilor rare

Sase centre specializate in diagnosticarea bolilor rare. Este un proiect pentru Romania la care lucreaza medicii geneticieni si asociatiile de pacienti, asta dupa aproape un an de la adoptarea unei strategii nationale in acest sens.

Romania este una dintre cele trei tari europene fara un program national coerent pentru bolile rare.  

In tara noastra sunt peste un milion de romani care sufera de o astfel de afectiune, desi in lipsa de specialisti, alte sute de mii de cazuri raman nediagnosticate.

Strategia Nationala de Sanatate vorbea inca de anul trecut despre necesitatea unor centre pentru diagnosticarea bolilor rare. Autoritatile au batut insa pasul pe loc.

“Aceasta incetineala nu o inteleg. Eu zic mai bine sa incepem cu anumite greseli decat sa nu facem nimic”, spune geneticianul Ovidiu Moldovan, citat de Digi24.

Pacientii, autoritatile si coordonatorii strategiei europene pentru boli rare vor propune Ministerului Sanatatii infiintarea a sase centre: in Timisoara, Cluj-Napoca, Targu Mures, Iasi, Craiova si Bucuresti, si adoptarea unui plan pe termen lung.

Deocamdata,  la nivel national sunt 70 de geneticieni, cu 40 mai putin decat ar fi necesar.