Educatie pacienti: Primul ghid pentru pacientii cu lupus, lansat de Ziua Mondiala a Lupusului

Cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului, marcata pe 10 mai, a fost lansat primul ghid scris de pacientii bolnavi de lupus din Romania. Intitulata “25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”, lucrarea contine informatii utile, ce au rolul de a-i ajuta pe pacientii bolnavi de lupus sa tina sub control boala, sa inteleaga mai bine manifestarile acesteia si modul in care afecteaza stilul de viata, atat fizic, cat si psihic si sa primeasca raspunsuri la cele mai comune intrebari legate de afectiunea in cauza.

Ghidul pentru pacientii bolnavi de lupus a fost redactat de catre membrii Asociatiei Lupus Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) si revizuita de o comisie formata din trei specialisti: dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale, conf. dr. Mihai Bojinca, specialist medicina interna si reumatologie, dr. Adriana Mihalas, medic specialist in medicina generala, bolnav, la randul sau, de lupus.

Ziua Mondiala a Lupusului – sarbatorita la nivel mondial

In fiecare an, pe data de 10 mai, 100 de organizatii de pacienti din toata lumea marcheaza Ziua Internationala a Lupusului, pentru a atrage atentia asupra acestei boli si asupra necesitatii alocarii de fonduri pentru cercetari in acest domeniu, dar si pentru descoperirea de tratamente noi si eficiente. De asemenea, activitatile organizate pentru Ziua Mondiala a Lupusului au rolul de a informa atat pacientii cu aceasta afectiune, cat si persoanele care nu se confrunta cu maladia asupra simptomelor lupusului si a impactului pe care boala il are asupra calitatii vietii.

Ce este lupusul si cum se manifesta?

Lupusul este o boala autoimuna, care nu se transmite, nu poate fi prevenita si este dificil de diagnosticat, deoarece prezinta simptome numeroase si diverse, motiv pentru care este supranumita si “boala cu o mie de fete”.

Cele mai comune simptome ale lupusului sunt reprezentate de dureri ale articulatiilor, stare generala de oboseala, stari febrile, slabiciune musculara, aparitia unor leziuni in nuante de rosu, mai ales pe zonele expuse la soare, ulceratii bucale care nu se vindeca. Cauzele care determina aparitia lupusului  nu sunt cunoscute exact, dar specialistii apreciaza ca incidenta bolii mai mare om cazul femeilor decat al barbatilor poate sugera ca boala este declansata de anumiti hormoni, alaturi de predispozitia genetica. De asemenea, exista si factori de mediu care pot influenta aparitia lupusului eritematos sistemic: expunerea la raze UV artificiale, stari de stres constante si accentuate, fumatul. Din cauza dificultatii de diagnosticare a acestei boli, specialistii afirma ca sunt necesari 4 ani de investigatie si consultarea a trei medici diferiti, pentru obtinerea unui diagnostic corect.

Lupusul eritematos in Romania si la nivel mondial

Conform datelor existente, in Romania exista in jur de 9.000 de cazuri de lupus diagnosticate, 93% dintre acestea fiind reprezentate de femei cu media de varsta 43. De asemenea, este alarmant faptul ca doua treimi din pacientii bolnavi de lupus eritematos sistemic au varsta mai mica de 45 de ani, iar dintre acesti bolnavi, 5 din 10 pacienti sunt nevoiti sa isi inceteze activitatea profesionala din cauza manifestarilor bolii.

La nivel european exista 500.000 de cazuri de bolnavi cu lupus, iar la nivel international statisticele arata 5 milioane de bolnavi care sufera de diverse forme de lupus. Cea mai frecventa forma de lupus in randul pacientilor este lupusl eritematos sistemic, in cazul caruia toate organelle corpului pot fi afectate.

Pacientii bolnavi de lupus, dar si persoanele care nu au aceasta afectiune, dar vor sa afle mai multe, pot accesa siteul www.infolupus.ro.