Peste 90% dintre pacientii cu boli rare nu au inca tratament

Pentru cei mai multi dintre pacientii cu boli rare, inca nu exista niciun tratament la nivel mondial.

“Peste 90% dintre pacientii cu boli rare inca nu au tratament nicaieri in lume. Pentru cei pentru care exista tratamente trebuie in continuare sa luptam sa aiba si acces la aceste tratamente. Este nevoie sa stimulam cercetarea la nivel national si international pe domeniul bolilor rare si cred ca inca nu avem o strategie nationala de cercetare pe domeniul bolilor rare”, a spus Dorica Dan, presedintele Aliantei de Boli Rare din Romania potrivit Agerpres.

De asemenea, reprezentantul Ministerului Sanatatii, Lidia Onofrei a afirmat ca Romania are deja certificate noua centre de expertiza in boli rare.

“Romania deja are noua centre de expertiza in boli rare certificate. Avem in analiza urmatoarele centre care au depus documentatia pentru noul exercitiu financiar de accesare a retelelor europene. In curand, speram sa avem cat mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, ca pacientii nostri sa aiba acces la toata informatia in vederea rezolvarii sau stagnarii bolii si a evolutiei cu medicamente inovatoare. (…) Putem sa avem toate medicamentele, putem sa avem toate conditiile, dar daca nu abordam integrat problematica bolilor rare niciodata nu vom avea un rezultat”, a declarat si Onofrei, coform sursei mentionate.

Si presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Nicolae Fotin, a precizat ca in acest an au fost evaluate doua medicamente pentru boli rare, iar alte doua se afla in curs de evaluare. Potrivit acestuia, in curand, se va ajunge la 50 de medicamente pentru boli rare.