Programul SHE – suport intre egali si informare medicala

In Romania traiesc peste 11.500 de persoane seropozitive, din care mai mult de 5200 sunt femei. Aproximativ 50% dintre femeile seropozitive din Romania au varsta cuprinsa intre 20 si 24 de ani, varsta fertila, la care foarte multe tinere se gandesc sa devina mame pentru prima data. “Avem o cohorta de tinere femei, cu an de nastere sfarsitul anilor ’80-inceputul anilor ’90 care isi doresc sa duca o viata normala si nu numai ca isi doresc, au posibilitatea sa o faca. Speranta de viata a acestora este in acest moment foarte apropiata de cea a omului care nu este infectat cu HIV.” a declarat prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, managerul Institutului National de Boli Infectioase “Prof. dr. Matei Bals”.

Desi din punct de vedere medical si statistic, Romania a facut progrese uriase in lupta impotriva virusului HIV, se simte inca pregnanta nevoia de informare si educare in domeniu, atat la nivelul pacientilor si al medicilor implicati in tratarea lor, cat si la nivelul publicului larg.

In acest context, Institutul National de Boli Infectioase “Prof.Dr.Matei Bals”, alaturi de Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, Asociatia Romana Anti-SIDA si compania Bristol-Myers Squibb au anuntat lansarea in Romania a proiectului SHE (Strong, HIV positive, Empowered women).

SHE este un program de educare, consiliere si suport elaborat de femeile seropozitive din Europa si medici cu sprijinul Bristol-Myers Squibb, misiunea programului fiind de “a sustine femeile seropozitive si de a le stimula dorinta de a-si  imbunatati calitatea vietii, inclusiv sa obtina tot ce este posibil din partea serviciilor sanitare”.

Romania a facut pasi uriasi in lupta impotriva virusului HIV

Potrivit prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, Romania a fost printre primele tari din lume care a dat acces la terapie tuturor pacientilor seropozitivi, oferind inca din 2002 tratament gratuit tuturor persoanelor infectate cu HIV. “Accesul la terapie este universal, cine are nevoie de terapia antiretrovirala o primeste, dar nu o primeste oricum, ci in urma unui chestionar de aderenta. Intai ne convingem ca pacientul/a este motivat/a sa ia medicatia, dupa care incepe procedura de includere in tratament.”

Conform managerului Institutului National de Boli Infectioase “Prof. dr. Matei Bals”, exista trei tipuri de situatii in care se face testarea pentru HIV: pentru punerea diagnosticului, la femeia insarcinata si la cererea pacientului, prin intermediul DSP-urilor. In Romania se fac anual aproximativ 250.000 de testari, din care mai mult de 25% sunt efectuate la initiativa pacientului.

In acest moment, Romania are cea mai mare rata de supravietuire la nivel european de la inceputul fenomenului. Pe o harta privind raspandirea virusului HIV-SIDA, tara noastra se afla astazi in aria statelor cu prevalenta si incidenta mica, alaturi de Cehia, Polonia, Ungaria si Slovacia.

Eforturile care se fac in Romania se concentreaza pe „gestionarea fenomenului HIV-SIDA atat din punctul de vedere al tratamentului, cat si al prevenirii. In acest sens, capata o importanta vitala: testarea femeilor gravide, discutia cu cuplul, profilaxia care se adreseaza femeii in general, femeii insarcinate si copilului dupa nastere.” a explicat dr. Mariana Mardarescu, sef Sectia Imunodepresie copii, Coordonator al Compartimentului de Evaluare si Monitorizare a Infectiei HIV/SIDA in Romania – INBI “Matei Bals”.

Programul SHE – suport intre egali si informare medicala

Programul SHE combina informatiile medicale despre infectia HIV/SIDA cu experientele personale ale cadrelor medicale si ale pacientelor, incercand sa vina in intampinarea celor 5206 femei infectate cu HIV care traiesc in Romania, femei care au nevoie de informatii, servicii medicale si sociale de calitate, oportunitati egale pe piata muncii si facilitati de ingrijire pentru copii, dar si de respect si incredere in capacitatea lor de a face fata bolii si de a aduce o contributie in comunitate. Proiectul aduce impreuna institutii medicale, organizatii nonguvernamentale si femei seropozitive, in incercarea de a extinde resursele disponibile in momentul de fata.

In cadrul proiectului SHE vor fi organizate, in perioada aprilie-mai 2013, 3 evenimente la care vor participa femeile seropozitive din orasele Bucuresti, Constanta, Iasi, avand ca obiectiv cresterea gradului de informare a acestora si facilitarea formarii unor grupuri de suport pentru pacientele infectate cu HIV/SIDA.

De asemenea, vor fi sustinute traininguri locale dedicate informarii cadrelor medicale implicate in diagnosticul, tratamentul si monitorizarea pacientelor seropozitive. Grupurile de suport pentru paciente sunt sprijinite de medicii si psihologii Centrelor Regionale HIV/SIDA, iar invitarea participantelor se face prin intermediul asociatiilor de pacienti care apara drepturile persoanelor infectate si afectate de HIV/SIDA din Romania. In cadrul celor trei centre SHE infiintate in Bucuresti, Constanta si Iasi vor conlucra specialisti in domeniul HIV, persoane care se ocupa de grupurile de suport, ginecologi, specialisti in planificare familiala si fertilitate si psihologi, cu scopul de a oferi asistenta mai buna si suport solid femeilor HIV pozitive.

Prin participarea la grupurile de suport organizate in cadrul Centrelor SHE pacientele vor primi un ghid (“toolkit”), dezvoltat de persoane afectate de virusul imunodeficientei umane. Acest toolkit reprezinta o resursa pentru femeile seropozitive care doresc sa faciliteze sedinte de suport dedicate altor femei si fete cu HIV. Ghidul are 9 sectiuni:

• prezentarea programului SHE;
• recomandari pentru interactiunea cu profesionistii din domeniul sanatatii;
• informatii despre diagnosticarea cu HIV si problemele legate de confidentialitate; drepturile si abilitatea de a accesa serviciile de sanatate;
• sexul si relatiile;
• sanatatea generala/fizica/reproductiva a femeilor cu HIV;
• viata cu HIV;
• terapia antiretrovirala – ultimul capitol fiind rezervat discutiilor despre efectele stigmatizarii, legile in domeniul HIV, sexualitate si exploatare sexuala.

Fiecare sectiune cuprinde informatii generale despre temele de discutat si un set de exercitii care ajuta participantele sa inteleaga mai bine diagnosticul si boala, dar si sa isi creasca  increderea in sine si respectul fata de propria persoana.

In concluzie, programul SHE ofera cele mai noi informatii despre infectia HIV la femei, precum: transmiterea materno-fetala a infectiei HIV,

• sarcina,
• contraceptia (consiliere, interactiuni cu medicatia ARV),
• accesul la materiale informative (SHE toolkit) traduse in limba romana,
• grupuri de suport pentru femeile seropozitive.

„Dupa 23 de ani avem un parteneriat cu pacientii nostri. Orice batalie impotriva HIV poate fi castigata daca exista un limbaj comun si orice fel de program educational care se adreseaza cuplului, dar mai ales femeii seropozitive, este binevenit.” este de parere dr. Mariana Mardarescu.

Informarea pacientelor cu HIV/SIDA care isi doresc sa devina mame

Inca din 1998, medicii din Romania recomanda testarile pentru HIV-SIDA tuturor femeilor insarcinate, in primul si in ultimul trimestru de sarcina. Este foarte important ca, in cazul in care rezultatul testului este pozitiv, viitoarea mama sa aplice metode de protejare a copilului ei. Gratie acestor analize, riscul de a da viata unui copil seropozitiv poate fi eliminat complet. Prima conditie este ca tanara mama sa se afle sub tratament antiretroviral. Terapia specifica anti-HIV reduce semnificativ riscul de infectare a fatului.

In Romania, rata de transmitere a infectiei HIV de la mama la fat in timpul sarcinii a inregistrat o scadere substantiala, ajungand sub 5%, una dintre cele mai scazute din Europa.