Una din 17 persoane la nivel european sufera de o boala rara

Peste 90% dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri in lume pentru afectiunea lor, spune Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

Potrivit Agerpres, a spus ca numai in Romania sunt peste un milion de pacienti cu boli rare, iar la nivel european – 30.000.000 de persoane cu astfel de afectiuni.

“La nivel global se considera ca traiesc peste 300.000.000 de pacienti cu boli rare. Specialistii nu ajung sa cunoasca toate bolile rare. Se considera ca una din 17 persoane la nivel european sufera de o boala rara. Au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de boli rare diferite, dintre care peste 80% sunt de cauza genetica si 75% dintre aceste boli afecteaza copii”, a precizat Dorica Dan conform sursei citate.

La nivel national sunt 14 centre de expertiza, insa in Romania nu exista inca un registru national pentru boli rare.

Continut educational:

Curs GRATUIT, 12 EMC:

Psoriazis

“Inca nu avem un registru national de boli rare. Personal, cred ca doar centrele de expertiza ar putea sa faca acest lucru, sa se creeze un set comun de date pe care sa le comunicam intr-un registru national. Nu avem programe de ingrijire holistica. (…) Trebuie sa initiem o strategie de ingrijire integrata”, a mai precizat presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare citata de Agerpres.

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizatiilor membre, ale profesionistilor, reprezentantilor industriei si autoritatilor, organizeaza si in acest an Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Etichete: boli rare, boala rara, boli rare la copii, diagnostic boala rara